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Los expertos han analizado los desafíos que plantea la actualización de la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios en el ámbito de la gestión de las enfermedades raras y sus tratamientos.
De izquierda a derecha: Carmen Mateo, directora del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Universidad de Alcalá (CEPPyG); Leticia Beleta, directora general de Alexion España; Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo.
Durante la jornada ‘Enfermedades raras y medicamentos huérfanos ante la Ley de Garantías: desafíos pendientes y respuestas necesarias’, organizada con la colaboración de Alexion —el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca—, los miembros del Observatorio Legislativo han ofrecido algunas propuestas legislativas ante la Consulta Pública Previa sobre el Anteproyecto de Ley que modifica el Texto Refundido de la Ley de Garantías.
Entre esas medidas, los portavoces han destacado la necesidad de reconocer el valor económico y social que aporta la investigación farmacéutica a los nuevos productos e indicaciones, de que exista una equidad en el acceso a los tratamientos y de agilizar los procesos burocráticos, así como la importancia de mejorar el proceso de evaluación y de dotar de mayor certidumbre, transparencia, y participación a todo el trámite de aprobación.
A este respecto, Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud por la Universidad de Alcalá y miembro del Observatorio Legislativo, ha detallado diversos puntos de mejora en el actual marco regulatorio, dada la singularidad de estos fármacos, que requieren fuertes inversiones con problemático retorno, tomando en cuenta el número superreducido de pacientes a los que van dirigidos.
“La detección precoz y los cribados neonatales deben tener una acogida amplia en la cartera común de servicios del SNS. Otra cuestión sería establecer un procedimiento específico para fijar los precios de los medicamentos huérfanos y que estos estén excluidos del sistema de precios de referencia dada su singularidad. También habría que valorar la constitución de un modelo de financiación, diferenciado del común y, por supuesto, solidario. El Fondo de Cohesión sería una vía excelente”, ha destacado Sánchez Fierro.
Por su parte José Manuel Baltar, consultor y exconsejero de Sanidad de Canarias y también miembro del Observatorio Legislativo, ha explicado que “desde el Observatorio ponemos en marcha proyectos de evaluación de la situación actual de las enfermedades raras, acompañados siempre de nuestras recomendaciones legislativas, con la expectativa de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras a través de actualizaciones normativas que les ayuden a reducir su carga burocrática, a mejorar su acceso a los tratamientos, o a beneficiarse de las mejores terapias posibles gracias a la investigación”.
