Donación de Sanofi en la lucha contra las enfermedades raras

De hecho, la irrupción de la pandemia y las restricciones establecidas para frenar su avance obligaron a retrasar dicha aportación, prevista para el pasado mes de marzo. Una contribución que finalmente ha podido hacerse efectiva en un acto celebrado en la sede de FEDER y protagonizado por la nueva directora general de Sanofi Genzyme Iberia, Raquel Tapia, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, Juan Carrión.

“Durante casi 40 años, Sanofi Genzyme ha mantenido su compromiso con los pacientes con patologías poco frecuentes, buscando soluciones terapéuticas dirigidas a este colectivo y, más concretamente, a aquellas personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal. No obstante, no nos conformamos y, prueba de ello es que actualmente estamos inmersos en la investigación y el desarrollo de una nueva ola de moléculas prometedoras en múltiples indicaciones. Una de ellas es el Déficit de Esfingomielinasa Ácida, por la que aún no existe ningún tratamiento aprobado”, ha explicado Raquel Tapia.

Asimismo, la directora general de Sanofi Genzyme para España y Portugal ha puesto de manifiesto que el compromiso de la Compañía con las EERR va más allá del ámbito científico y médico. Por ejemplo, con el fomento de la concienciación social acerca de estas patologías o la visibilización de las mismas. “Una labor que no podríamos llevar a cabo si no fuera por la estrecha colaboración que mantenemos con las asociaciones de pacientes y con FEDER”, ha asegurado.