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El informe de la Ponencia de estudio sobre genómica del Senado, aprobado por unanimidad el pasado 15 de enero tras año y medio de trabajo, subraya en sus conclusiones la necesidad de elaborar una Estrategia en Medicina Genómica, Personalizada y de Precisión para el Sistema Nacional de Salud (SNS), “que deberá contar con un presupuesto específico”, tal y como pedía Asebio en el escrito que presentó con sus aportaciones a la ponencia.
“Valoramos muy positivamente que las conclusiones del informe final de la ponencia recojan la mayor parte de nuestras recomendaciones y, especialmente, la imprescindible garantía de equidad en el acceso a tratamientos y medicamentos innovadores y el compromiso con la calidad y la sostenibilidad. Ahora nos preocupa que la unanimidad conseguida en el Senado en torno a la necesidad y las bases de la Estrategia de Medicina Genómica se mantenga por encima del debate electoral y pedimos que la estrategia —con su correspondiente presupuesto— sea asumida como una prioridad de la nueva legislatura”, ha señalado Ion Arocena, director general de Asebio.
La ponencia sobre genómica del Senado, que se puso en marcha en octubre de 2017, ha estudiado las comparecencias de casi 60 expertos (médicos, investigadores, miembros de comités de bioética nacionales e internacionales, juristas, representantes de asociaciones de pacientes y de la industria, sociedades científicas…) y ha recibido aportaciones escritas de varias entidades, entre ellas Asebio.
El informe final recoge trece conclusiones y recomendaciones, entre las que Asebio valora especialmente que se establezca como objetivo de la estrategia “asegurar la secuenciación genómica de los pacientes con enfermedades raras”, dando respuesta así a una necesidad social muy importante, ya que estos pacientes tardan actualmente una media de 5 años en ser diagnosticados, lo que retarda gravemente su acceso a un tratamiento adecuado.
Asebio celebra que las conclusiones de la ponencia recomienden incluir en la Estrategia de Medicina Genómica objetivos de divulgación de sus contenidos para la población general, y quiere hacer hincapié en que la formación de los pacientes, para propiciar su participación activa en el impulso de la medicina genómica y personalizada, debe considerarse como una prioridad en el plan de acción de la Estrategia.
Para Asebio, la equidad en el acceso y la calidad de la medicina genómica y personalizada en el SNS solo podrán garantizarse con transparencia, sistemas de evaluación y análisis eficientes y rendimiento de cuentas y, por eso, la asociación valora muy positivamente la propuesta de creación de un observatorio de seguimiento de la Estrategia, para el que ofrece desde ya la capacidad de análisis y conocimiento del sector biotecnológico de Asebio.
