28 de febrero, Día Mundial de la Enfermedades Raras

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), existen alrededor de 7.000 enfermedades que afectarían a unos 3 millones de personas en España, siendo las más frecuentes aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45%). Además, más del 50% de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas. Estos datos explicarían el hecho de que, según datos del Estudio ENSERio –realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) –, la consulta de neurología sea la especialidad más demandada por parte de los afectados por una enfermedad rara (45,4%).

El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% graves e invalidantes, y muchas de ellas degenerativas, y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital de quien la sufre. El 75% de los afectados por una enfermedad rara tienen algún grado de dependencia y más del 80% discapacidad física y/o emocional. Uno de cada cinco pacientes padecen dolores crónicos y casi la mitad de los afectados precisan apoyo para desarrollar las actividades de la vida diaria, siendo aquellos con enfermedades raras del sistema nervioso los que precisan de mayor apoyo en un mayor número de áreas. Además, un 40% de los afectados han estado hospitalizados en los últimos dos años por motivo de su enfermedad, y más de un 40% han precisado servicios de urgencia.

Otro de los principales problemas es la falta de tratamientos. El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado y, por lo general, el tipo de tratamientos y respuestas disponibles para estas personas está orientado principalmente a tratar los síntomas.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) es una de las más de 50 organizaciones que se han adherido al documento de “Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de enfermedades raras”, que se presenta el día 28 con el objetivo de encontrar soluciones efectivas para estas enfermedades.