Segunda edición del ciclo de ponencias ilS Speaker Series sobre enfermedades raras

Esta edición ha tenido como objetivo dar la visión de los mejores expertos españoles en I+D, financiación y comercialización de medicamentos huérfanos, así como debatir sobre nuevos modelos que aseguren el acceso a dichos pacientes a los medicamentos huérfanos en nuestro país.

La apertura y presentación de la sesión fue a cargo de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Regina Revilla, presidenta de la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO). Itziar Escudero, partner de ilS, se encargó de realizar la introducir “Las Enfermedades Raras: estado del Arte”.

Tras la intervención de Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, que compartió con los asistentes el impacto psico-social y las necesidades no cubiertas de las enfermedades raras en España, tuvo lugar una mesa redonda, en la que intervinieron Julio Sánchez Fierro, VP de la Asociación Española de Derecho Sanitario; Antonio Blázquez, jefe deServicio del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Concha Serrano, directora Asuntos Corporativos de Amgen y coordinadora de la Comisión de Salud de ASEBIO; Mercedes Martínez, consejera técnica de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu (HSJD), director científico del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

El acceso de los pacientes a medicamentos en investigación a través del procedimiento de uso compasivo y la necesidad de asegurar el acceso de medicamentos huérfanos en condiciones de igualdad, fueron algunos de los temas de reflexión a debate. Por otro lado, se puso en cuestión la asistencia sanitaria a los pacientes diagnosticados de enfermedades raras bajo las mismas condiciones, y se expusieron los puntos de vista de la industria biofarmacéutica y el MSSSI sobre el valor terapéutico y económico de los medicamentos huérfanos, así como los retos para la financiación y comercialización de los mismos.

Insights in Life Sciences (ilS) es la primera compañía que cuenta con una plataforma online de expertos en Ciencias de la Salud a nivel global (Europa, EEUU, Latinoamérica y Asia), ilS Network, y que ofrece soluciones integrales y de valor añadido.