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Cada 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este movimiento tiene como principal objetivo concienciar y sensibilizar a la sociedad transmitiendo un sentimiento de esperanza y de posibilidad de cambio.
El lema central de la campaña a nivel europeo es “convivir con una enfermedad rara”. De esta forma, la FEDER se alinea a este mensaje mundial y trasladan la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente, priorizando en 2015 la problemática del acceso al diagnóstico.
Desde la FEDER, a nivel nacional, también se ha creado una iniciativa muy fácil de llevarse a cabo pero, al mismo tiempo, muy visible y llena de significado. Bajo el lema “hay un gesto que lo cambia todo”, se invita a todo el mundo a que se haga una foto con una raya verde pintada debajo de un ojo para movilizarse en favor de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes en nuestro país y compartir la foto en las redes sociales con la etiqueta #HAZLASVISIBLES.
En este sentido, empresas como Actelion, firma suiza especializada en biotecnología, se ha unido a esta campaña y realizará una serie de acciones con el objetivo de que la difusión de este acontecimiento solidario sea aún mayor. Así, durante el fin de semana del 28 de Febrero, se revestirán los ventanales de las oficinas con la imagen que ha creado FEDER. Estos grafismos harán referencia a las Enfermedades Raras y todo el mundo que pase por aquella altura de la calle Vía Augusta (número 281, esquina Dr. Roux) lo podrá ver. Con este gesto, Actelion quiere ayudar a hacer más visibles estas enfermedades. Además, los colaboradores de la empresa se solidarizarán con el movimiento y se pintarán la raya verde debajo del ojo.