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Las nuevas técnicas de secuenciación masiva han cambiado los esquemas tradicionales sobre el análisis genético, dando lugar a una gran cantidad de información sobre el individuo que, en su mayor parte, no es buscada ni por él ni por los profesionales sanitarios que prescriben o realizan la prueba.
Ponentes de la presentación del informe sobre Secuenciación Genómica masiva
“Esto plantea nuevos y complejos problemas éticos, jurídicos y clínicos”, según destaca Fernando Abellán, el coordinador del Informe del Experto "Secuenciación genómica masiva e información. Nuevos retos", promovido por la Fundación Salud 2000.
Entre otros aspectos, el informe analiza los derechos que se ven afectados por la secuenciación genómica masiva y su confrontación con el derecho español vigente en relación con los aspectos específicos de información y consentimiento. El trabajo, como destacan sus autores, va dirigido especialmente a investigadores y profesionales sanitarios en general, pero también a los ciudadanos con inquietudes en el campo de la medicina genética, la bioética y el derecho sanitario.
La secuenciación masiva cambia, por ejemplo, el esquema actual de actuación sobre los hallazgos inesperados, dado que dejarán de ser accidentales y no se van a poder acotar fácilmente. Como destaca D. Fernando Abellán, Director de Derecho Sanitario Asesores, “la ingente información que produce la secuenciación masiva obliga a que se fijen criterios de comunicación de la misma a los afectados, que deberían establecerse a partir de documentos y guías consensuadas por las sociedades científicas e instituciones públicas y privadas relacionadas con la investigación genética”.
Y es que, si no se acota con consenso científico y refrendo legal el alcance de la información genética que debe suministrarse en estos casos a los pacientes, “podrían surgir en el futuro numerosas reclamaciones de pacientes que hubieran contraído una enfermedad de la que no fueron avisados””, asegura Fernando Abellán.
Bajo este nuevo paradigma, la cuestión fundamental deja de ser si el afectado quiere conocer o no los posibles hallazgos inesperados (aunque por supuesto su decisión deba respetarse en la medida de lo posible), y pasa a ser cómo, por quién y en qué medida procede transmitirle la información. Esto supone, entre otras consecuencias, que los modelos de consentimiento informado elaborados para los análisis genéticos tradicionales deban adaptarse cuando se utilicen métodos de secuenciación masiva.
En la imagen, de izquierda a derecha, Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica (SERGAS) y Patrono de la Fundación Salud 2000; Juan Cruz Cigudosa, presidente de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH); Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Salud 2000, y Fernando Abellán, coordinador del Informe y director de Derecho Sanitario Asesores.
